mauvaise nouvelle : ostéoporose :-(
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gwendolune
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gwendolune
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Diaphana,
Moi,j'ai 24 ans et déjà de l'ostéoporose aussi, dans les lombaires, poignets et ostéopénie dans les hanches.C'est mon gastroentérologue qui m'a prescrit une ostéodensitométrie il y a qqs mois et je suis allée dans un centre de rhumatologie pour faire cet examen. A l'annonce du verdict, j'ai eu les larmes aux yeux.... ça fait peur...
Pour l'instant, c'ets aussi mon gatro qui me suit pour ça et il 'a donné d'abord de l'orocal D3 (calcium + vit D) mais comme j'avais du mal à le prendre car ça ressemble à des bonbons et que ça pouvait m'inciter à faire des crises, je lui ai demandé autre chose? Après lui avoir dit tout ce que je mange en calcium, il m'adit que ce n'est donc pas nécessaire de me donner du calcium en complément mais de la vitamoine D (il me l'a fait doser en prise de sang et je suis en "déficience" d'après la graduation : il y a normal>insuffisance>déficience) Alors maintenant, j'ai des gouttes de vitamine D comme les bébés sauf que j'ai une dose plus élevée !
Depuis quelques temps, je commence à avoir mal dans lebas du dos et je crois bien que c'est à cause de ça...
La prochaine fois que j'irai chez le médecin, je lui demanderai si je ne dois pas me faire suivre par un rhumato quand même parce que ce n'ets aps trop le boulot du gastro (bien que celui-ci soit formidable et qu'il s'occupe mieux de moi que mon ancien généraliste !! Je viens de changer et n'ai vu mon nouveau généraliste que deux fois, donc je ne peux pas encore juger..)
Enfin voilà, en conclusion, j'ai juste de la vitamine D et bien sûr je dois continuer à manger beaucoup de calcium.
Bon courage Diaphana ! et puis tu vois, tu n'es pas seule !!!
Prudence
Moi,j'ai 24 ans et déjà de l'ostéoporose aussi, dans les lombaires, poignets et ostéopénie dans les hanches.C'est mon gastroentérologue qui m'a prescrit une ostéodensitométrie il y a qqs mois et je suis allée dans un centre de rhumatologie pour faire cet examen. A l'annonce du verdict, j'ai eu les larmes aux yeux.... ça fait peur...
Pour l'instant, c'ets aussi mon gatro qui me suit pour ça et il 'a donné d'abord de l'orocal D3 (calcium + vit D) mais comme j'avais du mal à le prendre car ça ressemble à des bonbons et que ça pouvait m'inciter à faire des crises, je lui ai demandé autre chose? Après lui avoir dit tout ce que je mange en calcium, il m'adit que ce n'est donc pas nécessaire de me donner du calcium en complément mais de la vitamoine D (il me l'a fait doser en prise de sang et je suis en "déficience" d'après la graduation : il y a normal>insuffisance>déficience) Alors maintenant, j'ai des gouttes de vitamine D comme les bébés sauf que j'ai une dose plus élevée !
Depuis quelques temps, je commence à avoir mal dans lebas du dos et je crois bien que c'est à cause de ça...
La prochaine fois que j'irai chez le médecin, je lui demanderai si je ne dois pas me faire suivre par un rhumato quand même parce que ce n'ets aps trop le boulot du gastro (bien que celui-ci soit formidable et qu'il s'occupe mieux de moi que mon ancien généraliste !! Je viens de changer et n'ai vu mon nouveau généraliste que deux fois, donc je ne peux pas encore juger..)
Enfin voilà, en conclusion, j'ai juste de la vitamine D et bien sûr je dois continuer à manger beaucoup de calcium.
Bon courage Diaphana ! et puis tu vois, tu n'es pas seule !!!
Prudence
Bonjour,
Je suis maintenant anorexique en aménorrhée depuis 10 ans et j’ai 30 ans.
Je n’ai jamais fais d’examen d’ostéodensiométrie, ni vérification du taux de Matière grasse ou calcium et Vit D….
En fait je n’ai jamais fait aucun examen de quoi que ce soit et rein ne m’a été proposé et je n’ai aucun traitement.
Comment avez-vous demandé tels examens de densiométrie aviez vous déjà des douleurs, problèmes osseux…
Pouvez vous m’en dire un peu plus ????
Merci
Je suis maintenant anorexique en aménorrhée depuis 10 ans et j’ai 30 ans.
Je n’ai jamais fais d’examen d’ostéodensiométrie, ni vérification du taux de Matière grasse ou calcium et Vit D….
En fait je n’ai jamais fait aucun examen de quoi que ce soit et rein ne m’a été proposé et je n’ai aucun traitement.
Comment avez-vous demandé tels examens de densiométrie aviez vous déjà des douleurs, problèmes osseux…
Pouvez vous m’en dire un peu plus ????
Merci
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mononoke
- Enfinien aguerri
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- Enregistré le : 24 mars 2004, 01:00
- Localisation : si je le savais
merci pour toutes ces infos Diaphana...
on m'a détecter une démineralisation lorsque j'ai passé des radio de la colonne vertebral..
j'avais (enfin j'ai) tres mal au dos, mon medecin traitent m'a donc examiner et m'a dit que m'a colonne vertebral "partait en sucette", selon sa propore expression, et ma donc envoyer passer des radios....
c'est la que le medecin m'a dit qu'effectivement ma colonne etais en train de devier, que j'avias une deminéralisation osseuse, et qu'il supposait que je n'avais pas envie de porter un corset a mon age (20 ans), qu'on verra sa plus tard...
il a ajouter que c'étais "normal" que j'ai mal...et que l'on ne pouvait rien y faire...
seul mon medecin traitent m'a prescrit des anti inflammatoire, que je prend lorsque je ne supporte plus mon mal de dos...
peut etre suis je encore trop jeune pour que cette ostéoporose soit vraiment importente, je ne pense pas qu'une densiometrie soit vraiment requise tout de suite?
mononoké
on m'a détecter une démineralisation lorsque j'ai passé des radio de la colonne vertebral..
j'avais (enfin j'ai) tres mal au dos, mon medecin traitent m'a donc examiner et m'a dit que m'a colonne vertebral "partait en sucette", selon sa propore expression, et ma donc envoyer passer des radios....
c'est la que le medecin m'a dit qu'effectivement ma colonne etais en train de devier, que j'avias une deminéralisation osseuse, et qu'il supposait que je n'avais pas envie de porter un corset a mon age (20 ans), qu'on verra sa plus tard...
il a ajouter que c'étais "normal" que j'ai mal...et que l'on ne pouvait rien y faire...
seul mon medecin traitent m'a prescrit des anti inflammatoire, que je prend lorsque je ne supporte plus mon mal de dos...
peut etre suis je encore trop jeune pour que cette ostéoporose soit vraiment importente, je ne pense pas qu'une densiometrie soit vraiment requise tout de suite?
mononoké
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TiteSirène
- Petit enfinien
- Messages : 15
- Enregistré le : 17 févr. 2005, 01:00
- Localisation : Une âme dans les sapins ~ Un être en Picardie ~ un Coeur à Paris
Merci Diaphana pour ces paroles sans détour, justes et auxquelles il faut penser quand la maladie ou la souffrance nous dicte de maltraiter notre CORPS.
Je crois que dans les moments de dégoût de soi, de manque d'estime, de découragement, il faut garder à l'esprit cette phrase si parlante de vérité :
"il n'y a pas de mystère: penser au futur " le jour où on voudra vivre, que faire si le corps est en décomposition alors que la tête veut enfin croire au bonheur ?""
et :merci:
Ce qui m'inquiète c'est que quand on est dans la maladie on est tellement dans notre souffrance que toutes ses considérations au niveau des séquelles, on en a que faire !!! ou plutôt cela ne nous parle pas.
C'était mon cas, j'ai commencé à avoir peur quand j'ai commencé à perdre beaucoup de cheveux, parfois il faut bien plus que cela pour faire prendre conscience de la nécessité de faire attention à soi.
De même au niveau du POIDS, pendant longtemps j'ai cru que la guérison ne passait pas par là. Je trouvais cela inutile de travailler sur cet aspect alors que pour moi seule la tête n'allait pas.
Or c'est grâce à une prise de poids (que je jugeais inconcevable) que j'ai retrouvé mes règles naturellement après plus de 6 ans d'aménhorrée totale.
Je crois que beaucoup d'entre nous doivent accepter ce combat de la prise de poids, pour éviter justement les séquelles d'un corps qui n'est plus protégé par ses hormones.
Courage à toutes.
Je crois que dans les moments de dégoût de soi, de manque d'estime, de découragement, il faut garder à l'esprit cette phrase si parlante de vérité :
"il n'y a pas de mystère: penser au futur " le jour où on voudra vivre, que faire si le corps est en décomposition alors que la tête veut enfin croire au bonheur ?""
et :merci: Ce qui m'inquiète c'est que quand on est dans la maladie on est tellement dans notre souffrance que toutes ses considérations au niveau des séquelles, on en a que faire !!! ou plutôt cela ne nous parle pas.
C'était mon cas, j'ai commencé à avoir peur quand j'ai commencé à perdre beaucoup de cheveux, parfois il faut bien plus que cela pour faire prendre conscience de la nécessité de faire attention à soi.
De même au niveau du POIDS, pendant longtemps j'ai cru que la guérison ne passait pas par là. Je trouvais cela inutile de travailler sur cet aspect alors que pour moi seule la tête n'allait pas.
Or c'est grâce à une prise de poids (que je jugeais inconcevable) que j'ai retrouvé mes règles naturellement après plus de 6 ans d'aménhorrée totale.
Je crois que beaucoup d'entre nous doivent accepter ce combat de la prise de poids, pour éviter justement les séquelles d'un corps qui n'est plus protégé par ses hormones.
Courage à toutes.
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vulcane
- Enfinien aguerri
- Messages : 558
- Enregistré le : 10 mai 2005, 00:00
- Localisation : Auvergne, ex Marseillaise
En 2201, idem, dg d'ostéoporose, avec risques fracturaires..., traitement à base de biphosphonates, calcium, vit D. Arrêté depuis 6 mois.
En reprennant du poids, l'aménorrhée qui cède doucement, le sport, l'alimentation, j'ai pu passer en ostéopénie.
On peut récupérer un peu d'os si l'état biologique, hormonal, se normalisent, mais c'est clair qu'on est des mamis à 30 ans, mais pour ma part savoir cela avant ne m'aurait empêcher en rien de sombrer.
j'ai vu ma rhumato, endocrino cette semaine et hier c'était les radios
se greffent dessus, des gros problèmes de dos, aggravés par les variations pondérales, la fonte musculaire à répétition.
Et des blessures régulières, dès que je fais trop de sport, du fait d'un organisme fragilisé.
et s'il y avait que les os.
Des séquelles de la moitié de ma vie dans les TCA, j'en ai encore, et si cela pouvait aider faire réagir...
Diaphana, à Castelvieil, je n'y suis restée que 2 semaines, la prise en charge ne convennait pas du tout à ma façon de guérir des TCA.
En reprennant du poids, l'aménorrhée qui cède doucement, le sport, l'alimentation, j'ai pu passer en ostéopénie.
On peut récupérer un peu d'os si l'état biologique, hormonal, se normalisent, mais c'est clair qu'on est des mamis à 30 ans, mais pour ma part savoir cela avant ne m'aurait empêcher en rien de sombrer.
j'ai vu ma rhumato, endocrino cette semaine et hier c'était les radios
se greffent dessus, des gros problèmes de dos, aggravés par les variations pondérales, la fonte musculaire à répétition.
Et des blessures régulières, dès que je fais trop de sport, du fait d'un organisme fragilisé.
et s'il y avait que les os.
Des séquelles de la moitié de ma vie dans les TCA, j'en ai encore, et si cela pouvait aider faire réagir...
Diaphana, à Castelvieil, je n'y suis restée que 2 semaines, la prise en charge ne convennait pas du tout à ma façon de guérir des TCA.
moi aussi ca me fou les boules j'ai fait une densitro métri et j'avé un début d'ostéoporose en haut de la collone vertébrale ...j'ai eu des complément (calcium, vitamineD...) desormais ca va mieux la décifilcation(j'croi c com ca qu'on dit!) c stagné c bon signe et mon niveau d'hormones a augmenté du coup on ma ordonnée d'arreter le calcium ac la vit D mais g peur et j'auré bien aimé continuer enfin j'mange bcp des yaourts!mé bon c pa pareil
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vulcane
- Enfinien aguerri
- Messages : 558
- Enregistré le : 10 mai 2005, 00:00
- Localisation : Auvergne, ex Marseillaise
L'ostéopénie est la phase moins avancée, les os sont à un stade moins avancée de décalcification.
Pour Castelvieil, c'est que j'ai du mal à comprendre que tout soit axé sur la thérapie analytique, certes intéressante, mais que les TCA soient tolérés, acceptés.
Que l'on puisse te laisser maigrir, manger vomir jusqu'à l'extrême limite.
L'absence de cadre, au niveau des repas m'a fait peur.
Ce sont d'autres structures, certes plus "carcérales" qui m'ont aidée, sinon, à castelvieil, j'y serai restée des années ou j'y serai morte.
Bon courage
Pour Castelvieil, c'est que j'ai du mal à comprendre que tout soit axé sur la thérapie analytique, certes intéressante, mais que les TCA soient tolérés, acceptés.
Que l'on puisse te laisser maigrir, manger vomir jusqu'à l'extrême limite.
L'absence de cadre, au niveau des repas m'a fait peur.
Ce sont d'autres structures, certes plus "carcérales" qui m'ont aidée, sinon, à castelvieil, j'y serai restée des années ou j'y serai morte.
Bon courage
Tout d'abord merci Diaphana d'avoir ouvert ce post parce que ça nous permet d'avoir beaucoup d'informations. (Quand je disais que tu n'es pas seule, ce n'était pas méchant, au contraire, c'était pour te dire que je suis avec toi...)
Moi aussi j'aurais une question maintenant : c'est un rhumato qu'il faut aller voir pour se faire suivre au niveau de l'ostéoporose (parce que moi pour l'instant, c'est mon gastro qui s'occupe de mon traitement)
Sinon, je vais apporter des précisions par rapport à ce que j'ai lu dans ce post:
-Manger beaucoup de yaourts ne suffit pas (moi aussi j'en mange énormément et du lait etc) car il faut de la vitamine D pour pouvoir fixer le calcium
-Pour celles qui ont demandé à leur médecin de leur prescrire une ostéodensitométrie et que celui-ci n'a pas voulu, il ne faut pas abandonner. Moi, j'avais demandé à mon médecin traitant qui a dit que ce n'était pas la peine et finalement, c'est mon gastro qui me l'a porposée un jour sans que je lui en parle ! Et voilà on découvre de l'ostéoporose et si je ne l'avais aps faite, je ne serai pas encore traitée ! Par contre, c'est un examen non remboursé (en tous cas moi je n'ai pas pu être remboursée) Mais vaut mieux se faire dépister si on est à risque.
Merci à toutes pour vos précisions ;)
Courage,
Prudence
Moi aussi j'aurais une question maintenant : c'est un rhumato qu'il faut aller voir pour se faire suivre au niveau de l'ostéoporose (parce que moi pour l'instant, c'est mon gastro qui s'occupe de mon traitement)
Sinon, je vais apporter des précisions par rapport à ce que j'ai lu dans ce post:
-Manger beaucoup de yaourts ne suffit pas (moi aussi j'en mange énormément et du lait etc) car il faut de la vitamine D pour pouvoir fixer le calcium
-Pour celles qui ont demandé à leur médecin de leur prescrire une ostéodensitométrie et que celui-ci n'a pas voulu, il ne faut pas abandonner. Moi, j'avais demandé à mon médecin traitant qui a dit que ce n'était pas la peine et finalement, c'est mon gastro qui me l'a porposée un jour sans que je lui en parle ! Et voilà on découvre de l'ostéoporose et si je ne l'avais aps faite, je ne serai pas encore traitée ! Par contre, c'est un examen non remboursé (en tous cas moi je n'ai pas pu être remboursée) Mais vaut mieux se faire dépister si on est à risque.
Merci à toutes pour vos précisions ;)
Courage,
Prudence
Vous aurez remarqué que j'ai oublié un point d'interrogation puisque c'est une question !!!prudence a écrit : Moi aussi j'aurais une question maintenant : c'est un rhumato qu'il faut aller voir pour se faire suivre au niveau de l'ostéoporose (parce que moi pour l'instant, c'est mon gastro qui s'occupe de mon traitement)
?à la fin de ma question donc !
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vulcane
- Enfinien aguerri
- Messages : 558
- Enregistré le : 10 mai 2005, 00:00
- Localisation : Auvergne, ex Marseillaise
En effet l'ostéodensitométrie est un examen coûteux, mais il n'est pas nécessaire de le réaliser fréquemment, le tissu osseux se renouvelle lentement.
certaines mutuelles proposent des forfaits comme pour les lentilles.
Mais si tu es pris ne charge pour les TCA via l'ALD, tu es remboursée.
Un rhumatologue, un endocrino sont compétents pour cette pathologie.
Les carences en Ca et autres mineraux, l'état de denutrition qui perdure, les taux hormonaux en oestrogènes, progesterol du fait de l'aménorrhée, aboutissent à cet état.
Et oui, une réponse alimentaire, seule ne suffit pas
certaines mutuelles proposent des forfaits comme pour les lentilles.
Mais si tu es pris ne charge pour les TCA via l'ALD, tu es remboursée.
Un rhumatologue, un endocrino sont compétents pour cette pathologie.
Les carences en Ca et autres mineraux, l'état de denutrition qui perdure, les taux hormonaux en oestrogènes, progesterol du fait de l'aménorrhée, aboutissent à cet état.
Et oui, une réponse alimentaire, seule ne suffit pas
Merci Vulcane !
Mon gastro me fait aussi des dosages hormonaux (il fait plus que juste gastro pour moi, il pense à beaucoup d'aspects, il est vraiment super professionnel ;))
mais je crois que je vais quand même demander à mon nouveau généraliste pour un rhumato ou endocrino parce que c'ets pas la spécialité du gastro quand même !!
Pour l'ostéodensitométrie, tu as raison, c'ets un peu coûteux, mais on ne le fait pas tout les mois ! Par exemple moi, je dois en refaire une dans deux ans... donc c'est amorti !
Mon gastro me fait aussi des dosages hormonaux (il fait plus que juste gastro pour moi, il pense à beaucoup d'aspects, il est vraiment super professionnel ;))
mais je crois que je vais quand même demander à mon nouveau généraliste pour un rhumato ou endocrino parce que c'ets pas la spécialité du gastro quand même !!
Pour l'ostéodensitométrie, tu as raison, c'ets un peu coûteux, mais on ne le fait pas tout les mois ! Par exemple moi, je dois en refaire une dans deux ans... donc c'est amorti !
à Coralie, pas à l'ostéoporose!
Pour ceux qui ne veulent pas trop investir dans le bouquin, tu ne pas me dire en gros quelles sont les alternatives aux produits laitiers -
manonrisoul
- Enfinien aguerri
- Messages : 511
- Enregistré le : 10 juil. 2005, 00:00
coucou coralie,
je viens de lire ton post, et de voir que tu avais uen osthéoporose, mais je suis heureuse de lire que tu te bats, que tu as envi de guérir,de te battre...tu te reprends en mains, et tu fonces vers ton bonheur...continue coralie, je suis vraiment heureuse de te savoir comme ca...
je te fais de gros bisous.
manon.
je viens de lire ton post, et de voir que tu avais uen osthéoporose, mais je suis heureuse de lire que tu te bats, que tu as envi de guérir,de te battre...tu te reprends en mains, et tu fonces vers ton bonheur...continue coralie, je suis vraiment heureuse de te savoir comme ca...
je te fais de gros bisous.
manon.
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perseverance
- Enfinien éprouvé
- Messages : 349
- Enregistré le : 14 mai 2004, 00:00
- Contact :
Coralie, je pense souvent à toi parce que j'ai de l'estime pour toi.
Je me projette certainement : en fait j'ai terriblement peur de la culpabilité suprême des ano : "si j'en suis là, je n'ai pas à me plaindre, je l'ai bien cherché".
Juste pour te rappeler que tu n'as pas cherché à être malade, mais à rester fidèle à ton for intérieur, à rester cohérente. Pour moi, c'est une vertu rare, qui a du prix, et que tu payes de ta santé.
Je vais peut-être choquer, mais c'est tout à ton honneur d'avoir fait passer l'esprit avant le corps.
Je ne suis plus ano mais j'ai de l'admiration pour toi. Non pour le poids en lui même, mais pour ton combat, ta fierté, ta noblesse...
Pas simple d'être une femme digne de ce nom.
Cécile
(NB pour info, il y a plus de calcium dans les carottes que dans le lait)
Je me projette certainement : en fait j'ai terriblement peur de la culpabilité suprême des ano : "si j'en suis là, je n'ai pas à me plaindre, je l'ai bien cherché".
Juste pour te rappeler que tu n'as pas cherché à être malade, mais à rester fidèle à ton for intérieur, à rester cohérente. Pour moi, c'est une vertu rare, qui a du prix, et que tu payes de ta santé.
Je vais peut-être choquer, mais c'est tout à ton honneur d'avoir fait passer l'esprit avant le corps.
Je ne suis plus ano mais j'ai de l'admiration pour toi. Non pour le poids en lui même, mais pour ton combat, ta fierté, ta noblesse...
Pas simple d'être une femme digne de ce nom.
Cécile
(NB pour info, il y a plus de calcium dans les carottes que dans le lait)
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Butter-and-Fly
- Nouvel(le) Inscrit(e)
- Messages : 2
- Enregistré le : 20 août 2005, 00:00
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Butter-and-Fly
- Nouvel(le) Inscrit(e)
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Ellaile
- la 'tite Toulousaine Matinette
- Messages : 6313
- Enregistré le : 31 mars 2004, 00:00
- Localisation : la ville, rose ?
Ca faisait longtemps qu'on n'avait pas eu d'aussi riches nouvelles de ta part. Et sincèrement, ça me fait un bien fou de te lire!
Quelle créativité :respect:
Euh... je ne sais pas chanter mais pas du tout lol mes parents m'ont toujours dit de me taire parce que c'était affreux quand j'étais petite que je n'ai jamais vraiment réessayé lol
...
Des petits airs de Barbara ou une "Pétruchka, t'en va pas" viennent me trotter dans la tête ce soir, de doux souvenirs.
Ben pour mardi, c'est super sympa, tu me tiens au courant ;)
Bises très très fortes.
Quelle créativité :respect:
Euh... je ne sais pas chanter mais pas du tout lol mes parents m'ont toujours dit de me taire parce que c'était affreux quand j'étais petite que je n'ai jamais vraiment réessayé lol
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Des petits airs de Barbara ou une "Pétruchka, t'en va pas" viennent me trotter dans la tête ce soir, de doux souvenirs.
Ben pour mardi, c'est super sympa, tu me tiens au courant ;)
Bises très très fortes.
