L'association et le forum

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Cath
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L'association et le forum

Message par Cath »

Bonsoir à toutes et tous,

Cela fait longtemps que je n'ai pas posté ici, même pas pour informer du parcours de l'association. Est-ce par manque de temps, parce que je délègue aux autres le soin de le faire ou parce que je ne me sens plus "chez moi" ici ? Un peu des trois...

Le forum est plus vieux que l'association, il est né en 1999,(l'association en 2003).
Je trouvais cette idée fabuleuse car du jour où j'ai installé cette petite appli sur mon site web, des gens ont posté des messages, d'autres leur répondaient et moi je trouvais que ça bougeais sacrément. Après tout ce que je n'avais pas réussi à faire pendant la maladie de ma soeur, je trouvais "enfin" une utilité, hélas post-mortem...

Je n'ai jamais fait d'Enfine un mausolée à l'image de Cécile, au contraire, je voulais connaître les mécanismes des TCA, recueillir des adresses, fournir un espace intermédiaire vivant pour que les gens reprennent des forces, s'expriment sans être jugés et repartent avec petit quelque chose pour continuer sur le long chemin du rétablissement.

Aujourd'hui, l'association fonctionne assez bien grâce à la 20aine de bénévoles (anciens malades, proches, psys, diététicienne) qui chaque jour vous écoutent, répondent ici, aux mails, à la ligne d'écoute, organisent des groupes (paroles, ateliers, randos), échangent avec des professionnels pour vous aider au maximum de leurs possibilités.

Faire d'Enfine une association transparente, sérieuse et réactive a toujours été au centre de mes préoccupations - également partagées par les membres fondateurs.
Il est difficile d'imaginer arrêter Enfine parce que nous avançons et que les professionnels, les souffrants, les proches, les collègues d'autres associations nous écoutent et nous font confiance.
Par contre, régulièrement revient la question du forum.
Ce forum pose problème à certains professionnels de la santé et même à notre équipe lorsqu'il faut veiller au respect de la netiquette.
Une association avec un forum donnant la parole à un tel degré n'est pas toujours crédible même avec une modération à posteriori. Rendons-nous service ou sommes-nous complices ?
Difficile de trancher, nous avons beaucoup de témoignages de gens pour qui le forum a été une aide, alors nous avons organisé un groupe de travail constitué de bénévoles, de psys, de juristes afin d'améliorer et de clarifier cette utilisation du forum dans le cadre de TCA.

Un plan d'action a été construit, en voici les grandes lignes :
- des modérateurs plus "neutres" : on ne peut pas être participant du forum et modérateur
- l'idée de fermer le forum une journée de temps à autres pour casser le rythme d'une éventuelle dépendance, le jour des sorties ciné par exemple, avec une information préalable auprès des internautes.
- constituer un comité d'éthique pour traiter les questions complexes.
- modifier l'outil pour sensibiliser à la netiquette et établir un contrat "moral" entre l'internaute et l'association.

En résumé, nous ne sommes pas tous-puissants, nous travaillons, nous agissons, nous y croyons mais pour que la motivation soit là, le respect du lieu se doit d'être partagé, bénévoles et internautes confondus.

Merci de votre attention pour ce long post.
Solidairement vôtre,
Catherine
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kilou
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Message par kilou »

contente de voir à quel point le forum est sujet aux réflexions, à des remises à jour, en question.
beaucoup de travail de la part des bénévoles, de ta part!
je vous en remercie d'ailleurs bcp!
les pistes que tu lances me semblent intéressantes... touchant au pb de la dépendance, de cette "pseudo vie" qui prend parfois bcp de place, à la modération crédible...
merci Cath,
:kilou:
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camille
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Message par camille »

Heu...je prend l'exemple que je connais le mieux : le mien !

Je suis arrivée sur ce forum, avec ma mère...la première chose que j'ai dite, je m'en souviens, c'était mon poids, et aussi que tout n'aller pas si mal que ça, et que c'téiat surtout pour ma mère que je venais...
A une certaine période, jesuis restée énormément (trop ?) souvent et longtemps sur e forum, a guéter les moindre messages...mais dans cette période, j'ai aussi énormément écris, avec perseverance surtout je m'en souviens...et j'ai beaucoup avancé, même si je suis consciente a présent que j'étais trop dans le "virtuel"...

Aujourd'hui, je constate l'évolution, je me rend compte de tout ce qui a été dis ici...et je suis plutot fière de moi...
je me sens grandi, plus mature, et je ne dis pas que c'est grace au forum, mais qu'il a u et a encore son importance dans mon parcourt...

Je serais très fière aussi si je venais un jour en tant qu'ex malade...c'est mon but !

Voila...ceci était juste un petit témoignage de plus en faveure de ce forum !
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camille
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Message par camille »

Ha oui, et pour ce qui est des modérateur, je connais d'autres forums où ils sont quasi totalement absent...et ne poste de message uniquement en cas de grave problême...et il me semble que ce n'est pas plus mal...
Aucun lien affectif avec les modérateur, donc beaucoup moins de risques d'être blessé lors de la suppression d'un message.
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Lottie
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Message par Lottie »

Salut Cath

Déja il n'y auras jamais assez de mots pour exprimer mes remerciement pour ce que tu as fais depuis toutes ces années.

L'association+le forum c'est énorme ce vous faites toi, les bénévoles ainsi que tous ceux qui participent a l'association et au forum. Ce que tu fais est formidable.

Enfine m'a vraiment beaucoup aidé, garce a ce forum je pu garder la tete hors de l'eau bien souvent on m'ont aussi a la sortir quand je coulais a pique. Je suis sur de ne pas etre la seule dans ce cas la.

Ton plan d'action me parait vraiment tres bien. Ca me chagrine que tu dise que tu ne sents plus chez toi.   :cry: Si Enfine n'avais pas existée je serais meme pas si je m'en serais sortis.

Je t'embrasse et te remercie encore une fois pour tous ton travail.

:lapinot:
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elween
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Message par elween »

je crois que le forum est essentiel, on a beau dire il y a certaines souffrances dans les tca que seul les malades entre eux peuvent comprendre, et ça c'est d'un grand reconfort.

Le forum c'est comme un groupe de parole, mais c'est plus facile de parler car on est derniere un écran d'ordinateur.

En tou cas Cath félicitations pour tout ce que tu fais, et j'ai feuilleté ton bouquin il est pas mal du tout je trouve

Bisous
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sabine
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Message par sabine »

Pour ce qui est de la modération, je me suis moi même trouvée à une époque (de fragilité perso) trop impliquée.. les yeux embrumés parfois devant mon écran, totalement impuissante face à la souffrance de certaines personnes.. J'étais trop dans l'affect.. aussi.
J'ai du arrêter quelque temps, puis ai pris beaucoup de recul et même si aujourd'hui mes implications sont moins importantes, je reste néamoins présente et je suis toujours réactive au "mp" ou à certains sujets qui sont me sont plus parlants.
Maintenant il est certain qu'il est important qu'on soit une équipe de modos "réactifs", chacun à sa façon, car il faut éviter certains débordements.. J'ai déjà dû parfois user des droits de modération.. même si j'ai l'impression de sanctionner, on est obligé d'être vigilents sur ce qui est écrit parfois.. On est lus par énormément de monde, faut pas l'oublier !
En plus je suis sensée être la "vieille", alors j'suis bien obligée de montrer l'exemple.. non?? (hum.. lol !).

Bon, bref, bravo Cath, après tout, j'ai assisté en direct à la naissance d'Enfine.. et j'en suis fière aussi...

Sabine


nb : Yes, pas mal ton livre, chef.. En tous cas je le trouve bien présenté et clair..
Modifié en dernier par sabine le 28 avr. 2006, 08:14, modifié 1 fois.
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vera
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Re: L'association et le forum

Message par vera »

Cath a écrit :Bonsoir à toutes et tous,
Cela fait longtemps que je n'ai pas posté ici, même pas pour informer du parcours de l'association. Est-ce par manque de temps, parce que je délègue aux autres le soin de le faire ou parce que je ne me sens plus "chez moi" ici ? Un peu des trois...
Bonsoir Cath,

Tu es la mère d'Enfine, tu laisses grandir ton "enfant", je ne sais plus pourquoi tu ne le "reconnais plus",  te déçoit-il (le forum approche l'oedipe, je comprends :-? )?


Je voulais connaître les mécanismes des TCA, recueillir des adresses, fournir un espace intermédiaire vivant pour que les gens reprennent des forces, s'expriment sans être jugés et repartent avec petit quelque chose pour continuer sur le long chemin du rétablissement.
Et tu l'as très bien fait, la première page, les liens m'ont énormément aidée avant que je ne découvre le forum.
J'ai découvert le forum bien après et il m' aidé à comprendre que je n'étais pas seule dans mes troubles et mon combat  et surtout que l'on pouvait s'en sortir bien avant que j'ose poster mon histoire et dialoguer avec d'autres.
Je postais auparavant sur un autre forum de TCA où la modération est quasi inexistante et où il y a plus étalage de troubles/querelles personnelles/compétition qu'autre chose.
Poster mon expérience, mes doutes, me confronter et échanger autour des miens et de ceux des autres m'ont permis surtout de mesurer mes avancées et de m'interroger sur mon parcours mais en plus d'un travail personnel.
L'idéal d'un tel forum est qu'il soit utile à ceux et celles qui n'osent pas pousser la porte d'une assoc ou téléphoner à une ligne d'écoute et que ce soit un tremplin pour chercher de l'aide autre part.
Je trouve que la modération d'enfine est sérieuse, efficace et active, j'ai une courte expérience des forums (TCA et autres forums d'échanges) mais jamais je n'ai rencontré forum où le souci de la modération est aussi pensé et agi.
Les bénévoles que j'ai eu l'occasion de rencontrer ou avec qui j'ai échangé sont d'une grande qualité.
Rendons-nous service ou sommes-nous complices ?
Difficile de trancher, nous avons beaucoup de témoignages de gens pour qui le forum a été une aide, alors nous avons organisé un groupe de travail constitué de bénévoles, de psys, de juristes afin d'améliorer et de clarifier cette utilisation du forum dans le cadre de TCA.
Un plan d'action a été construit, en voici les grandes lignes :
- des modérateurs plus "neutres" : on ne peut pas être participant du forum et modérateur
- l'idée de fermer le forum une journée de temps à autres pour casser le rythme d'une éventuelle dépendance, le jour des sorties ciné par exemple, avec une information préalable auprès des internautes.
- constituer un comité d'éthique pour traiter les questions complexes.
- modifier l'outil pour sensibiliser à la netiquette et établir un contrat "moral" entre l'internaute et l'association.

En résumé, nous ne sommes pas tous-puissants, nous travaillons, nous agissons, nous y croyons mais pour que la motivation soit là, le respect du lieu se doit d'être partagé, bénévoles et internautes confondus.

Merci de votre attention pour ce long post.
Solidairement vôtre,
Catherine
Présidente Fondatrice
Ce groupe de travail est une idée excellente, se confronter à des avis exterieurs comme supervision permet de prendre du recul (les lois sur l'accréditation touchant les établissements médicaux touchent-elles aussi les associations ?)
En ce qui concerne le plan d'action, la mise en place de  modérateurs extérieurs moins impliqués affectivement me parait pertinente ; le travail de modérateur est compliqué car il y a sans cesse projection/ transfert sur sa propre problématique ou celle de proches  et son histoire personnelle (même si "l'objectivité" est un leurre dans toute relation d'aide, éducative ou de cadrage).
Un comité d'éthique composé de psy extérieurs pourrait aider.
Pour le dernier point du plan, je ne le comprends pas 8-O

Pour moi, le danger d'un forum d'entraide (et du net en général) est que les internantes s'enferment dans une dépendance où la réalité extérieure hors TCA n'existe plus (quand je vais mal, j'ai tendance à m'étaler sur le forum plutôt que de me confronter à l'extérieur) et à "régresser" dans un monde de "bisounours" où la complaisance mutuelle est sous jacente...
j'espère que le choix de mes termes ne choque pas et que je me fais comprendre.
Le choix de fermer le forum de temps en temps en proposant par exemple de s'adresser à une ligne d'écoute ou les jours de chat me parait une idée.
En tout cas, merci à Enfine d'exister et à tous ceux qui y contribuent...
Sincèrement,
Ellaile
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Message par Ellaile »

Merci ... au temps offert, au temps partagé ...
à ce temps peut-être trop important par exemple pour moi... si j'avais envie et savais avec qui aller au ciné, j'irai, forum ou pas, une journée sans ne sera pas une journée avec plus... je respecte pourtant mais si c'est à cause de personnes comme moi, plutôt que de priver d'autres, si on me/nous demande de ne pas venir tous les lundi par exemple, je le ferai sincérement.
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vulcane
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Message par vulcane »

Laurence : fermer un jour le forum, ce n'est pas juste pour toi.
nana592
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Je ne suis pas d'accord

Message par nana592 »

Il est vrai que ma psy m'a dit : internet, ce n'est pas bon pour toi.

Je ne suis pas d'accord, il est vrai qu'internet m'a hélas donné des idées pour perdre plus vite du poids... mais pas sur ce forum.

Les forums tca (celui ci et un autre) me permettent de me sentir moins seule. Même si je n'envoi pas beaucoup de message, les soirs de blues, je lis les messages des autres personnes et je me sens moins seule dans ma souffrance.

Je ne sais pas à qui je pourrais me confier si internet n'existerait pas. Les psys sont là, oui, mais pas 24h sur 24h et les tcas, eux, si.
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angelfire
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Message par angelfire »

au début, lorsque je me suis inscite, enfine etait une délivrance, pourvoir enfin parler a coeur ouvert...
une petite dépendance c'est installé au début; je guettais moi aussi les réponses a mes messages; cependant je m'en suis vite aperçues et j'y ai remédiés moi meme, maintenant je viens de temps en temps, lire ou poster et la dépendance s'est complètement envolés
c'est avec plaisir que je lis les autres post, meme si je n'y répond pas toujours,
enfine m'a aider, certaines personnes ont vu le changement dans mon comportement, et m'ont dit que meme si je n'en avais pas l'impression, j'avais avancé, et c'est aussi grâce a ce site et aux personnes qui y participent
alors moi je n'ai qu'un seul mot a ajouter

MERCI
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Gwen
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Message par Gwen »

oui merci Cath d'avoir creer ce site et ce forum car sincèrement, la possibilité de discuter ac d'autres personnes qui nous comprennent me fait enormement de bien!
Cela fait du bien de savoir que l'on est pas seule à vivre ces tcas, et aussi de savoir que je peux ecrire mes emotions, mon ressenti qd je veux!
C'est sur qu'il ne faut que cela deviennent une dépendance et je sais que moi aussi, j'ai parfois tendance à regarder un peu trop svt si j'ai des messages alors, j'essayes de venir seulement de temps en temps car j'en ai pris conscience mais cela nous aide tellement!!!!

J'ai aussi feuilleté ton livre qui a l'air super bien fait, je t'en felicite!!

Encore une fois, c'est le seul forum ou je viens et je t'en suis très reconnaissante pour l'avoir créé!!
Merci!
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Angee
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Message par Angee »

Merci Cath.

je reste sensible à la question de la modération... Puisque, j'ai été modératrice pdt seulement qq tps... Mais aujourd'hui, je comprends. Oui j'ai enfin compris que je suis dépendante du forum et que modératrice ne me convenait pas, puisque trop proche de chacun d'entre vous et parce qu'encore trop malade. Ce n'est pas une tarre NON. Mais je comprends cette réaction de la part des autres modérateurs et ne leur en veux pas (de quel droit pourrais-je leur en vouloir?). Voilà, je voulais que cette affirmation soit une fois posée. Et que les modos soient neutres est en effet la meilleure des solutions.

Puis pour ce qui est du jour de forum fermé... Je "grogne"!!!!! mais comprends aussi... Mais bon être dépendante du forum n'est pas forcément facile à accepter...

Merci Cath.  :voeux:  et bon courage pour tes futurs projets.
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Message par prudence »

Bonsoir Cath,

En effet, je comprends que tu te poses la question du forum... Ce n'est pas simple.

Je pense aussi que des modérateurs neutres soient une bonne idée ainsi que le contrat moral avec l'utilisateur. La nettiquette ne me semble pas assez "mise en valeur" pour le moment. Il faudrait vraiment qu'on ne puisse pas ne pas la voir et qu'on soit donc fortement incité à la lire.

En ce qui me concerne, j'ai commencé à venir sur le forum quand j'ai dû partir à l'étranger pour mes études, donc loin de ma psy. Le forum m'a permis d'avoir une écoute surtout. Je pense que ça m'a fait du bien.
J'ai eu une période où je venais beaucoup plus régulièrement, un peu par rituel, mais c'est passé naturellement. Je viens plus ou moins, selon mes envies. Mais chaque personne vit les tcas différemment et je ne peux donc parler que pour moi.
Je pense néanmoins que ce forum permet à celles et ceux qui souffrent et qui ont besoin de parler de trouver une écoute et une atmosphère où tout le monde (ou tout au moins le plus grand nombre, je ne peux pas m'engager pour tout le monde) veut s'en sortir. Je trouve en effet que cette ligne se dégage du forum.

Mais il ne faut pas que le forum décrédibilise l'association... #-o

Peut-être qu'un questionnaire (ou autre) pour savoir pourquoi on vient, ce que l'on cherche ici pourrait servir ) à étudier la question du forum ?
Mais ça ne résoud pas la question du forum....

Je pense qu'il y a des avantages et inconvénients certainement.
D'un côté, si on a vraiment envie d'aller sur un forum et qu'il n'y a pas celui d'Enfine, on peut tomber sur plus dangereux. :-k

Bon, tu dois remarquer que je ne sais pas vraiment "quel parti prendre"...

En tout cas, MERCI...
Sincèrement :rose:
Pru
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mononoke
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Message par mononoke »

le forum: entre deux rives, parfois plus pres de l'une ou de l'autre, mais c'est cette passerelle solide, qui nous aide a traverser...je crois qu'il faut juste eviter d'etablir le campement sur la paserelle, parce que ce serait dommage de ne pas aller plus loin...

merci Cath...merci egalement pour les mots que tu as echanger avec ma soeur, je sais que ça lui a permis de comprendre certaine chose et redonner confiance...

mono
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Message par espoir »

Merci pour tout ce qui a été mis en place.
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lasco
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Message par lasco »

salut cath,
je reviens de temps en temps sur le forum, en silence, mais là, j'avais envie de donner mon humble avis!
Le forum m'a beaucoup aidée pendant un temps, il en était à ses débuts, et l'association n'existait pas encore.
*je le trouvais nettement plus "sain" que d'autres, à cause de la modération.
Mais g eu des périodes de "dépendance" où je tuais le temps en lisant et écrivant sans cesse. Et avec du recul, je crois que ce n'était pas une bonne chose, je me réfugiais trop dans le virtuel.
Je me sentais appartenir à une sorte de "communauté, et me suis parfois éloignée de la réalité, de mes vrais amis, en chair et en os. je ne pensais être comprise QUE par les enfiniens.
Mais parfois, je m'arrêtais et n'écrivais plus du tout ni ne lisais...Et puis, je revenais, toute contente de pouvoir à nouveau me sentir entendue...

BREF...Enfine m'a énormément aidée, mais j'ai dû me brider pour ne pas trop m'impliquer. C'est la raison pour laquelle je n'ai jamais adhéré à l'assoc. (mais comme j'étais déjà très suivie, c normal!!).
J'avais peur que la maladie prenne trop de place dans ma vie et me fasse oublier la guérison. Car forcément, quand on guérit, on est amenée à s'envoler vers d'autres horizons et "quitter" enfine...
Je pense que fermer enfine, un jour par semaine par exemple, est une bonne chose, car cela rappelle qu'il faut vivre à l'extérieur et non à travers son ordi, même si ce n'est que symbolique.
MAis fermer le forum...hum, je suis plutôt contre. Ecrire et lire m'a aidée à tenir le coup, m'a apporté un énorme soutien tout en restant anonyme (ou presque!).
Voili...
Bon courage pour l'assoc qui a l'air d'^^etre géniale et merci pour tout!
bizzz
Lasco
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La Fée Flaque
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Message par La Fée Flaque »

Ce topic est peut etre pour moi l'occasion de m'expliquer sur mes allers-retours permanents. Depuis quelques mois, je ne viens plus que pour "prendre des nouvelles" de temps à autre, m'assurer que les choses suivent leur cours (dans un sens positif je l'espère).
Je ne me suis jamais vraiment sentie chez moi ou vraiment à l'aise sur Enfine, j'ai voulu le croire à un moment mais ce n'était qu'illusoir. Cependant je trouve très bien l'idée de forum d'entraide, cela permet certainement de trouver un soutien parmi les "malades", une compréhension vitale pour le quotidien.
Pour ma part, je ne me suis jamais vraiment sentie "intégrée" (même si j'ai fait sur ce forum la rencontre de personnalités extraordinaires), comme un malaise permanent, une impression de déranger. Comme beaucoup, peut être, le fait de ne pas pouvoir parler de mon poids m'a frustré. Et j'avais cette atroce impression de nullité lorsque l'envie de guérir me quittait au regard de vous qui me donnaient l'impression d'être bien plus proche de la ligne d'arrivée. J'avais l'horrible impression de ne pas avoir le droit de baisser les bras. Cette évidence de la guérison me pesait lourd....Tout ceci n'est peut etre que mon cas personnel et je suis heureuse de constater que des fidèles ont réussi à s'ancrer sur cette planète et y trouver ce dont ils avaient besoin.
Bonne continuation à vous toutes
Bon courage et bravo pour votre investissement
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Angee
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Message par Angee »

Ma fée, tu as ta place ici. Si tu souhaite "revenir", je suis là. Et même si tu ne "reviens" pas, je serai là quand même pour toi.
Je t'aime  :rose:
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